Presidente de associação convida vereadores para conhecerem a sede
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A presidente da Associação dos Pais e Amigos de Portadores da Mielomeningocele, Edna Teixeira de Moraes, ocupou a tribuna da Câmara para convidar os vereadores e comunidade para conhecer a sede da entidade, na Rua Dois de Setembro, 2799, neste sábado (26), à tarde.
Informou que a mielomeningocele é um defeito congênito em que a espinha dorsal e o canal espinhal não se fecham antes do nascimento, e pode afetar um em cada 800 bebês. “O exame pré-natal pode ajudar a diagnosticar esse problema. Durante o segundo trimestre, as mulheres grávidas podem fazer um exame de sangue chamado teste quádruplo. Esse teste verifica a presença de mielomeningocele, síndrome de Down e outras doenças congênitas no bebê”, alertou.
Segundo Edna, a maioria das mulheres grávidas, mães de bebês com espinha bífida, tem níveis acima do normal de uma proteína chamada alfafetoproteína maternal (AFP). Ela contou que decidiu criar a instituição quando descobriu que a filha tinha má-formação na coluna. “Há falta de informação. Os médicos diziam que a cabeça dela ia crescer um monte. Nosso objetivo é dar mais qualidade de vida as famílias”, afirmou, informando que, de 2005 a 2010, ocorreram vários convênios, mas que atualmente a única fonte de renda é um brechó na entidade.
Edna contou ainda que a reforma da nova sede ocorreu em março, deixando o prédio adaptado e com acessibilidade. “Temos salas de fisioterapia, reforço escolar, brechó, dentre outras salas. A fisioterapia é constante. Trata-se de uma doença que não tem cura e com um tratamento caro”, relatou, lembrando que a associação ainda promove reuniões para orientar os pais sobre a doença.
“Sempre trazemos profissionais da área. Tem um ônibus oferecido pela Prefeitura, que busca e leva os pacientes nas casas”, completou.Foto: Denner William | Agência Camarablu
Fonte: Assessoria de Imprensa