Presidente de Associação chama atenção para a doença Epidermólise Bolhosa
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Inka Odebrecht Kluge, presidente da Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (ACPAPEB), ocupou a tribuna para divulgar a doença e chamar a atenção do Estado para as dificuldades das pessoas afetadas. Também esteve presente o músico Ullrich Hess, integrante da Banda alemã Winzerkapelle- Rödelsee, que participou de várias edições da Oktoberfest e é parceiro da associação. Ullrich leu um texto em alemão, traduzido por Inka, no qual destacou o dia a dia de uma criança com a doença, e pediu que um pouco mais de ajuda seja dada à associação.
A Epidermólise bolhosa é o nome dado a um conjunto de doenças hereditárias que provocam bolhas na pele por qualquer tipo de trauma. “É uma doença rara por transmissão genética que acomete pele e mucosas. É como se fosse uma queimadura, e as bolhas aparecem por trauma, coceira, suor, e também espontaneamente. As bolhas de água ou sangue se rompem, e a lesão aberta fica sujeita a infecção”, explicou Inka.
Ela também frisou que os curativos são importados e caros, e mesmo com mandato de segurança o SUS não tem fornecido periodicamente os curativos aos afetados pela doença. A associação presidida por Inka realiza encontros periódicos para troca de informações, bazares beneficentes e já promoveu o I Simpósio Sul Brasileiro de Epidermólise Bolhosa, no ano passado.
Inka ressaltou que os familiares dos doentes pedem ajuda dos vereadores. “Pedimos que divulguem a doença e façam chegar o pedido de auxílio a juízes, deputados e toda a sociedade”.
Foto: Renan Olaz | Agência CamaraBlu
Fonte: Assessoria de Imprensa CamaraBlu