Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa é declarada de utilidade pública
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A Câmara de Vereadores aprovou, na sessão de quinta-feira (22), projeto de lei que declara de utilidade pública a “Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa”, de autoria do vereador Jens Mantau (PSDB). No final de abril, a presidente da entidade, a blumenauense Inka Odebtrecht Kluge, ocupou a tribuna para informar sobre a doença e chamar a atenção do Estado para as dificuldades das pessoas afetadas.
Na oportunidade também esteve presente o músico Ullrich Hess, integrante da Banda alemã Winzerkapelle- Rödelsee, que participou de várias edições da Oktoberfest e é parceiro da associação. Amigo de longa data de Inka, o músico foi quem a incentivou a criar a associação. Na Câmara ele pediu mais apoio dos vereadores à causa.
A Epidermólise Bolhosa é o nome dado a um conjunto de doenças hereditárias que provocam bolhas na pele por qualquer tipo de trauma. É uma doença rara por transmissão genética que acomete pele e mucosas. É como se fosse uma queimadura, e as bolhas aparecem por trauma, coceira, suor, e também espontaneamente. As bolhas de água ou sangue se rompem, e a lesão aberta fica sujeita a infecção.
Atualmente há quatro portadores da doença conhecidos em Santa Catarina. Mais informações sobre a entidade e sobre a doença podem ser encontradas no blog http://acpapeb.blogspot.com.br.
Foto: Renan Olaz | Agência CamaraBlu
Fonte: Assessoria de Imprensa CamaraBlu