Júlia Ohana Machado Paz – Escola Básica Municipal Visconde de Taunay
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A vereadora mirim falou sobre doenças raras. Disse que seu interesse pelo tema foi após ter lido o livro “Há cinco passos de você”, que também já virou filme, e conta a história de dois jovens que sofrem de fibrose cística e que não podem se aproximar mais que dois metros de distância um do outro. Disse que após a leitura foi atrás de pessoas que leram ou viram o filme, que ela ainda não viu, e que na internet conheceu o canal de Fernanda Martinez. Explicou que Fernanda é uma jovem com 10 diagnósticos de doenças raras. Disse que ficou mais interessada ainda pelo tema. Disse que há oito mil tipos de doenças raras no mundo, sendo 80% de causa genética e 20% de ordem ambiental. Enfatizou também os problemas e dificuldades do tratamento no Brasil e que a maioria não conta com o atendimento pelo SUS. Disse que ao abordar o assunto seu objetivo não foi o de explicar o que são doenças raras, mas divulgar o projeto e o blog ”Convivendo com doenças raras”. Disse que são 13 milhões de pessoas acometidas de doenças raras no Brasil e que se importando com o assunto é possível ajudar esses brasileiros.
Fonte: Assessoria de Imprensa CMB
Foto: Imprensa CMB
